INTRODUCERE
Majoritatea progreselor în genetică sunt rezultatul creșterii gradului de cunoaștere cu privire la structura genelor, nu numai în cazul omului, ci în cazul tuturor formele de viață de pe Pământ (cuvintele scrise cu caractere cursive sunt definite într-un glosar găsit la sfârșitul acestui document). Printre acestea se numără cartografierea genetică, noi mijloace de testare genetică, noi posibilități din ingineria genetică, o varietate de strategii eugenice care în urmă cu doar câțiva ani ar fi fost de neimaginat. Pe scurt, noile cunoștințe în domeniul geneticii reprezintă o putere fără precedent, însă odată cu această putere a venit și posibilitatea de a o folosi pentru un bine sau un rău imens, așadar reprezintă și o mare responsabilitate. Din perspectivă creștină, suntem responsabili de modul în care utilizăm această putere nu numai pentru oamenire, ci și în fiecare domeniu al vieții create pe care Dumnezeu ni l-a încredințat în administare. În cele din urmă, suntem răspunzători în fața Creatorului universului care ne va trage la răspundere pentru modul în care am avut grijă unii de alții și de Pământ.
Când creația a ieșit din mâna Creatorului, toate au fost „foarte bune” (Geneza 1:31). Zestrea genetică pe care Adam și Eva au primit-o de la Creatorul lor era perfectă. Bolile genetice de care suferă acum oamenii nu sunt urmarea unor variații normale. Ele au apărut în urma mutațiilor dăunătoare. În efortul de a îmbunătăți starea genomului uman, știința modernă poate încerca să îl apropie mai mult de starea în care era după creație. În măsura în care intervențiile genetice utile pot fi realizate în armonie cu principiile creștine, ele pot fi acceptate ca o modalitate de a coopera cu divinitatea pentru a atenua rezultatele dureroase ale păcatului. Orice încercare de a formula principii etice comprehensive pentru intervențiile genetice se confruntă cu complexitatea tot mai mare a științei aflate într-o permanentă transformare. De la descoperirea structurii moleculare a ADN-ului (acid dezoxiribonucleic), s-au înmulțit cunoștințele despre genetica unui număr tot mai mare de forme de viață. Adesea, dobândirea tot mai multor informații și progresul tehnologic au fost însoțite de preocupări importante de natură etică. Putem doar să ne imaginăm întrebările care vor mai apărea odată cu progresul geneticii. Complexitatea problemelor și ritmul rapid al schimbărilor fac probabilă nevoia de a extinde și modifica principiile creștine relevante odată cu trecerea timpului.
Un exemplu de domeniu care se schimbă rapid este cel al cartografierii genetice. Un demers științific internațional cunoscut ca Proiectul „Genomul uman” încearcă să construiască o diagramă genetică detaliată sau o „hartă” a tuturor cromozomilor umani cu scopul de a realiza o descriere cuprinzătoare a secvenței milioanelor de perechi de baze ale ADN-ului pe care le conțin cromozomii umani. Cercetătorii intenționează să utilizeze aceste informații pentru a facilita identificarea și izolarea genelor umane, oferind astfel un ajutor util în înțelegerea dezvoltării umane și în tratarea bolilor. În permanență apar noi detalii cu privire la identitatea, rolul și funcția genelor umane.
Cunoștințele tot mai numeroase cu privire la identitatea genelor umane au dat naștere unei varietăți de posibilități de testare genetică. În trecut, informațiile genetice cu privire la o persoană erau în mare parte deduse din istoricul familial, din informațiile clinice cu privire la fenotip sau din reflectarea fizică a genelor acesteia. Astăzi, tot mai multe analize genetice complexe permit identificarea genelor defecte care cauzează afecțiuni genetice precum fibroza chistică, boala Huntington și unele tipuri de cancer. Multe dintre aceste teste pot fi efectuate în stadiul prenatal, existând posibilitatea de identifica sute de caracteristici genetice, inclusiv numeroase tulburări genetice.
O altă urmare a dezvoltăriicunoștințelor genetice de bază este capacitatea de a modifica genele în mod intenționat, sau ingineria genetică. Prin utilizarea enzimelor capabile să elimine anumite segmente de gene este posibilă modificarea structurii genetice a celulelor prin introducerea, eliminarea sau modificarea anumitor gene. Ingineria genetică oferă posibilități uimitoare, inclusiv transferul genelor dincolo de barierele biologice, precum cel de la animale la plante. Potențialul de îmbunătățire a formelor de viață pare infinit. Plantele proiectate genetic, de exemplu, pot fi făcute mai productive, mai rezistente la boli sau mai puțin sensibile la procesele interne de degradare.
Ingineria genetică a adus beneficii directe medicinei. A făcut posibilă, de exemplu, producerea insulinei umane și a hormonului uman de creștere, care nu se putea obține în cantități suficiente. Ingineria genetică face, de asemenea, posibilă tratarea bolilor prin alterarea genetică. În acest tip de tratament, un pacient ale cărui celule au gene lipsă sau defecte primește materialul genetic necesar. Niemni nu știe câte boli genetice pot fi tratate astfel, însă succesul inițial în tratarea unor boli precum fibroza chistică oferă speranță în ce privește posibilitatea tratării altor afecțiuni genetice.
Cunoștințele genetice tot mai numeroase duc, de asemenea, la apariția de noi posibilități în ceea ce privește eugenia, sau eforturile de îmbunătățire a fondului genetic al diferitelor specii, inclusiv al ființelor umane. În linii mari, astfel de demersuri se încadrează în două categorii: eugenia negativă folosește strategii al căror obiectiv constă în prevenirea moștenirii genelor dăunătoare organismului, iar eugenia pozitivă apelează la strategii al căror obiectiv constă în promovarea transmiterii genelor dezirabile. Un exemplu de strategie proprie eugeniei negative folosită în trecut este sterilizarea persoanelor considerate a avea defecte genetice ce puteau fi moștenite. Un exemplu de eugenie pozitivă este reprezentat de inseminarea artificială de la donatori care au fost selectați pentru trăsături precum nivelul ridicat al inteligenței sau alte trăsături considerate de dorit.
PREOCUPĂRI DE NATURĂ ETICĂ
Pentru a avea o imagine clară, este utilă luarea în considerare a principalelor preocupări de natură etică actuale la care dorim să aplicăm principiile creștine. Aceste preocupări pot fi plasate în patru categorii de bază: caracterul sacru al vieții umane, protejarea demnității umane, acceptarea responsabilităților sociale și protejarea creației lui Dumnezeu.
CARACTERUL SACRU AL VIEȚII UMANE
Dacă determinismul genetic reduce sensul umanității la rezultatele mecaniciste ale biologiei moleculare, există o mare probabilitate de devalorizare a vieții umane. De exemplu, posibilitățile de testare genetică prenatală, inclusiv analizarea preembrionilor umani înainte de implantare, generează întrebări cu privire la valoarea vieții umane atunci când apare un defect genetic. Cât de grav trebuie să fie un defect genetic, diagnosticat prenatal, pentru a reprezenta un motiv legitim din punct de vedere etic pentru a renunța la preembrion sau pentru a induce un avort? Unele afecțiuni, precum trisomia 18, sunt, în general, considerate a fi incompatibile cu viața. Dar gravitatea relativă a celor mai multe defecte genetice este interpretabilă.
PROTEJAREA DEMNITĂȚII UMANE
Protejarea confidențialității și a aspectelor private ale vieții umane reprezintă una dintre preocupările majore asociate noilor posibilități de testare genetică. Informațiile referitoare la profilul genetic al unei persoane ar putea fi importante pentru potențialii angajatori, pentru companiile de asigurări și pentru cei care au legături cu aceasta. Întrebări precum: dacă testarea genetică ar trebui să fie voluntară sau obligatorie, cine și de către cine ar trebui testat, cât din informațiile obținute ar trebui împărtășit și cu cine reprezintă probleme importante de natură etică. Trebuie luate decizii dificile cu privire la posibile excepții de la protejarea confidențialității și a vieții private în cazul în care alte persoane ar fi grav afectate din cauza lipsei de informații. În joc este protejarea persoanelor împotriva stigmatizării și discriminării pe baza structurii lor genetice.
O altă serie de preocupări legate de demnitatea umană rezultă din posibilitatea modificării intenționate a fondului genetic uman. Intervențiile medicale în cazul afecțiunilor genetice pot avea ca scop fie tratarea celulelor organismului care sunt defecte din punct de vedere genetic, fie alterarea celulelor reproducătoare. Modificările de la nivelul celulelor umane reproducătoare ar putea deveni elemente permanente ale fondului genetic uman. Intervențiile se pot extinde și dincolo de tratarea bolii, incluzând încercări de îmbunătățire a unor caracteristici care au fost considerate caracteristici umane normale. Care sunt implicațiile asupra a ceea ce înseamnă a fi om, de exemplu, dacă se pot realiza intervenții care vizează îmbunătățirea inteligenței sau trupului uman?
ACCEPTAREA RESPONSABILITĂȚILOR SOCIALE
Puterea conferită de noile cunoștințe în domeniul geneticii ridică, de asemenea, semne de întrebare cu privire la etica politicilor sociale și limita dintre libertățile individiuale și responsabilitățile sociale. De exemplu, societatea ar trebui să conceapă politici pentru a încuraja eugenia pozitivă sau pe cea negativă? Persoanelor cu afecțiuni genetice grave ar trebui să li se acorde libertatea deplină de a aduce pe lume copii?
Un alt domeniu care ridică probleme de natură socială are legătură cu utilizarea resurselor societății. Se nasc întrebări cu privire la volumul de resurse sociale care ar trebui cheltuite pentru intervenții în genetica umană în condițiile în care serviciile medicale de bază nu sunt disponibile pretutindeni. Apar, de asemenea, întrebări cu privire la distribuirea beneficiilor și poverilor reprezentate de intervențiile genetice și modul în care acestea vor fi distribuite între bogații și săracii societății.
ADMINISTRATORI AI CREAȚIEI LUI DUMNEZEU
Pe măsură ce se dezvoltă potențialul ingineriei genetice, s-ar putea face numeroase modificări în diferitele specii care există pe Pământ. Aceste modificări au potențialul de a fi atât permanente, cât și, într-o oarecare măsură, imprevizibile. Ce limite ale modificărilor genetice, dacă există, ar trebui acceptate? Există limite peste care nu ar trebui să se treacă în transferul genelor de la o formă de viață la alta? Am putea spera că modificările genetice sunt menite să îmbunătățească viața pe planeta noastră. Există motive de îngrijorare. De exemplu, a fost deja luată în considerare posibilitatea de a folosi modificările genetice în dezvoltarea de noi arme biologice. Exploatarea altor forme de viață pentru îndeplinirea de obiective de natură militară sau economică necesită o analiză morală atentă.
Având în vedere preocupări de natură etică precum acestea, formulăm următoarele principii creștine de care să se țină cont în intervențiile genetice.
PRINCIPII
- Confidențialitatea. Menținerea încrederii în relațiile umane este o condiție necesară a dragostei creștine, iar protejarea confidențialității este esențială pentru o astfel de încredere. Pentru păstrarea confidențialității și protejarea împotriva discriminării, informațiile cu privire la structura genetică a unei persoane ar trebui să rămână confidențiale, cu excepția cazului în care persoana în cauză alege să le facă cunoscute celorlalți. În cazurile în care neîmpărtășirea informațiilor de natură genetică cu privire la o persoană ar avea urmări grave asupra unei alte persoane, există o obligație morală de a face cunoscute informațiile necesare (Matei 7:12; Filipeni 2:4).
- Onestitatea. Deoarece creștinii au obligația de a fi onești, rezultatele testelor genetice trebuie transmise cu exactitate persoanei testate sau membrilor familiei care sunt responsabili de aceasta, dacă celei dintâi îi lipsește capacitatea de înțelegere a informației (Efeseni 4:25).
- Onorarea chipului lui Dumnezeu. În toată creația, doar ființele umane au fost create după chipul lui Dumnezeu (Geneza 1:26-27). Atunci când creștinul recunoaște înțelepciunea și puterea lui Dumnezeu în creație, el ar trebui să dea dovată de prudență în încercările sale de a modifica permanent fondul genetic uman (Geneza 1:31). Dat fiind nivelul actual al cunoașterii, intervențiile genetice la om ar trebui limitate la tratarea persoanelor cu afecțiuni genetice (terapii cu celule somatice), fără a se încerca modificarea celulelor umane reproducătoare (modificări ale celulelor germinale), care ar putea schimba chipul lui Dumnezeu în generațiile viitoare. Toate intervențiile genetice la oameni ar trebui să fie realizate luându-se în considerare implicațiile morale și protejându-se viața umană în toate stadiile de dezvoltare (pentru informații referitoare la avortul selectiv, consultați principiile enunțate în „Ghidul cu privire la avort”).
- Prevenirea suferinței. Creștinul are responsabilitatea de a preveni sau de a alina suferința ori de câte ori acest lucru este posibil (Faptele Apostolilor 10:38; Luca 9:2). Din acest motiv, principalul scop al intervenției genetice umane ar trebui să fie tratarea și prevenirea bolilor și alinarea durerii și suferinței. Din cauza tendințelor naturii umane păcătoase, a posibilității de a abuza de intervențiile genetice și a riscurilor biologice necunoscute, încercările de modificare a caracteristicilor fizice sau mintale ale persoanelor sănătoase, fără afecțiuni genetice, prin intermediul acestora, ar trebui întreprinse cu multă precauție.
- Libertatea de alegere. Dumnezeu prețuiește libertatea ființei umane și respinge mijloacele de constrângere. Oamenii care sunt capabili să ia propriile decizii ar trebui să fie liberi să decidă cu privire la necesitatea testării genetice. De asemenea, ei ar trebui să fie liberi să decidă cu privire la modul în care se va acționa pe baza informațiilor obținute în urma testării, cu excepția cazurilor în care decizia ar avea urmări grave și inevitabile asupra altora. Evitarea riscurilor cunoscute ale apariției unor defecte congenitale grave la făt prin refuzul de a avea copii poate fi o decizie responsabilă din punct de vedere moral. Deși astfel de decizii cu privire la procreare și testare genetică sunt profund personale, ele ar trebui luate de individ având în vedere binele comun.
- Rolul de administatori ai creației. Protejarea creației lui Dumnezeu presupune respectul pentru diversitatea și echilibrul ecologic al lumii naturale, cu nenumăratele sale specii de viețuitoare (Geneza 1). Intervențiile genetice la plante și animale ar trebui să respecte bogata varietate a formelor de viață. Ar trebui interzise exploatările și manipulările care ar distruge echilibrul natural sau ar duce la degradarea lumii create de Dumnezeu.
- Pacifismul. Utilizarea ingineriei genetice având în minte obiective de natură militară este un afront direct la valorile creștine ale păcii și vieții. Abuzul de creația lui Dumnezeu schimbând formele de viață în arme de distrugere este inacceptabil din punct de vedere moral (Apocalipsa 11:18).
- Corectitudinea. Dumnezeu iubește toate ființele umane, indiferent de statutul lor social perceput (Faptele Apostolilor 10:34). Beneficiile cercetărilor din domeniul geneticii ar trebui să fie accesibile și persoanelor nevoiașe, fără ca acestea să fie discriminate.
- Demnitatea umană. Ființele umane create după chipul lui Dumnezeu sunt mai mult decât suma genelor lor (Geneza 1:27; Faptele Apostolilor 17:28). Demnitatea umană nu trebuie redusă la mecanisme genetice. Oamenii trebuie tratați cu demnitate și respect pentru calitățile lor individuale, fără a fi stereotipizați pe baza moștenirii genetice.
- Sănătatea. Creștinii au responsabilitatea de a-și menține trupul sănătos, inclusiv din punct de vedere genetic (1 Corinteni 10:31). Acest lucru înseamnă că ei ar trebui să evite ceea ce este probabil să fie dăunător pentru ei înșiși sau pentru copiii lor, precum consumul de droguri și radiațiile excesive.
GLOSAR DE TERMENI
ADN (acid dezoxiribonucleic). Molecula cu structură de dublă spirală care codifică informațiile genetice. La majoritatea speciilor, este molecula ereditară primară.
ADN recombinat. O nouă secvență de ADN care este produs artificial prin unirea segmentelor de ADN.
Cartografiere genetică. Procesul de stabilire a secvenței genetice a unei specii.
Celulă germinală. Celulă reproducătoare.
Celulă somatică. Orice celulă a unui organism, cu excepția celulelor reproducătoare.
Cromozom. Unitate condensată alcătuită dintr-o moleculă de ADN împletită cu proteine, fiind structura purtătoare de gene a celulelor vii. Ființele umane au 23 de perechi de cromozomi.
Enzimă. Proteină care facilitează o reacție chimică specifică fără a-și schimba direcția sau natura.
Eugenie. Ansamblul strategiilor de încercare de îmbunătățire a fondului genetic al unei specii fie prin blocarea transmiterii caracteristicilor nedorite, fie prin intensificarea transmiterii caracteristicilor dorite.
Eugenie negativă. Ansamblul strategiilor de prevenire a transmiterii trăsăturilor genetice considerate a fi nedorite.
Eugenie pozitivă. Ansamblul strategiilor de încurajare a transmiterii trăsăturilor genetice considerate a fi de dorit.
Fenotip. Caracteristicile observabile rezultate dintr-un anumit genotip, influențate de factorii de mediu.
Genă. Unitatea de bază a eredității; o secțiune de ADN care conține informații pentru producerea de molecule de proteine specifice.
Genom. Tot materialul genetic din cromozomii unui anumit organism sau individ.
Genotip. Structura genetică a unui individ.
Implantare. Atașarea unui embrion de peretele uterului.
Inginerie genetică. Procesul de modificare a structurii genetice a celulelor sau organismelor individuale prin inserarea, eliminarea sau modificarea intenționată a anumitor gene.
Mutație. O modificare permanentă a ADN-ului care poate fi moștenită.
Perechi de baze. Perechi de baze complementare care formează structura ADN-ului; unitățile utilizate pentru măsurarea lungimii ADN-ului. Perechile de baze constau din adenină (A), care trebuie să se asocieze întotdeauna cu timină (T), și guanină (G), care trebuie să se asocieze întotdeauna cu citozină (C).
Preembrion. Un ovul fertilizat (sau conceptus) înainte de implantare și începutul sarcinii.
Proiectul „Genomul uman”. Eforturile comunității științifice internaționale de a realiza o „hartă” detaliată a genelor umane, identificând structura și funcția acestora.
Terapie genică. Înlocuirea sau repararea genelor defecte din celulele vii prin mijloace medicale.
Testare genetică. Analizarea structurii genetice a indivizilor cu scopul identificării posibilelor trăsături ereditare, inclusiv a defectelor sau anomaliilor.
Acest document a fost adoptat în martie 1995 de Comitetul pentru o viziune creștină asupra vieții umane și votat de Comitetul Administrativ al Conferinței Generale a Bisericii Adventiste de Ziua a Șaptea în data de 13 iunie 1995.